La Organización
Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos como el cuidado
activo y total de los pacientes en el momento en que su enfermedad no responde
a las medidas curativas. Su principal objetivo es el control del dolor y otros
síntomas, así como los problemas emocionales, sociales y espirituales. La meta
del apoyo paliativo es ofrecer la más alta calidad de vida posible al infante y
a su familia.
El cuidado paliativo:
- Afirma la vida y
considera el proceso de morir como normal.
- No acelera, ni
pospone la muerte.
- Provee alivio del
dolor y otros síntomas.
- Integra los
aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
- Ofrece un sistema
de soporte para ayudar al paciente a vivir lo más activo posible hasta el
momento de su muerte.
- Ofrece un sistema
de ayuda a la familia para afrontar de la mejor manera la enfermedad del
paciente y el duelo.
La calidad de vida de estos pacientes mejora
considerablemente con el acceso a medidas de cuidado paliativo a través del
curso de su enfermedad. Representan
un instrumento valioso que ofrece a los equipos sanitarios la posibilidad de
enfrentar mejor las necesidades de los enfermos. Su propósito es aliviar los síntomas,
proporcionar confort, apoyar emocionalmente
al niño y familia, para mejorar en lo posible la calidad de vida, que
cada vez se vuelve más precaria.
Estos
cuidados deben hacerse en forma individualizada, por un equipo de profesionales
decididos a ayudar. Una de sus ventajas es que muchos pacientes pueden ser
ayudados en su domicilio, lo que disminuye considerablemente la carga emocional
y los costos. Se mitiga en esta forma el sufrimiento de los enfermos cuando la
muerte es inevitable y se procura también el apoyo a los padres, que sufren el
mayor quebranto que la vida les pudo dar, que es la muerte de un hijo. Las
unidades de medicina paliativa están muy desarrolladas en Estados Unidos y
Europa, pero funcionan en muy pocos Hospitales de México.
Los niños en estado terminal tienen necesidades orgánicas, psicológicas,
familiares, sociales y espirituales
específicas y para cumplirlas a cabalidad se requiere la intervención de
un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud comprometido, que cuente entre sus miembros a
uno o dos médicos, enfermera, psicólogo, medico visitador, paramédico,
trabajadora social e incluso un camillero, si es necesario puede participar un
sacerdote o un tanatólogo a solicitud del niño o la familia. Las medidas paliativas son específicas e inespecíficas:
a) Específicas
Son
aquellas donde se puede emplear cirugía, radioterapia, quimioterapia, etc.
(cáncer avanzado, malformaciones congénitas como hidrocefalia en niños con
síndrome de Arnold-Chiari, entre otros).
b) Inespecíficas
Analgesia, tratamiento de la depresión, ansiedad,
insomnio, anorexia, infecciones, escaras, rehabilitación física, psicológica y
social, manejo de otros síntomas y signos orgánicos.
En el alivio de las necesidades orgánicas se
incluyen la alimentación, higiene, manejo del dolor, movilización, eliminación
de excretas, sondeos, etcétera, todas ellas básicas para la comodidad del niño.
En esta situación, salvo en algunas excepciones, los médicos y las enfermeras experimentan
una serie de profundos sentimientos de solidaridad, compasión y deseo de
ayudar, proteger y evitar el sufrimiento al niño, que es la misión principal de
todos los que integran el equipo sanitario pediátrico, pero al mismo tiempo
experimentan frustración , desencanto e impotencia ante la muerte inminente de
sus pacientes; cuando el niño esta en la fase final o agónica los esfuerzos
para el cuidado en los médicos se desvanecen, no así en las enfermeras, que
continúan sus labores de cuidado siempre y en cualquier situación por límite
que sea; se convierten en verdaderas madres adoptivas de los pequeños que
sufren. En contraste, los médicos jóvenes se desalientan y muchas veces no saben como actuar, pero el
impacto de desánimo es evidente.
Uno de los
aspectos de mayor importancia es el alivio del dolor, aspecto que aún continua
siendo subestimado en los niños; esta premisa fundamental del quehacer médico
debe ser realizada con todos los recursos que se tengan a la mano, incluyendo
fármacos, psicoterapia y radioterapia. Para atender el dolor no deben existir
los horarios rígidos, y en caso de difícil
control habrá de recurrirse a la Clínica del Dolor. No es posible
entender cómo el manejo del dolor en la población infantil sigue siendo
inadecuado, si una de las metas del médico y del personal involucrado es el
alivio o por lo menos el control del dolor, puesto que es un principio prioritario de tipo
ético, moral, y humanitario y un derecho
fundamental del niño enfermo (OMS l985); podemos considerar que nadie, en
especial los niños deben sufrir de dolor en forma innecesaria , una vez que,
hoy en día tenemos los recursos y conocimientos suficientes para obtener
adecuado alivio del dolor en pediatría, últimamente se han desarrollado
técnicas analgésicas más seguras y eficaces para el control efectivo del dolor
en la fase terminal. El control del dolor en los cuidados paliativos tiene una
mayor importancia, ya que se han desarrollado nuevas terapias antineoplásicas
agresivas que prolongan la sobrevida de estos pacientes, con efectos
secundarios importantes, uno de ellos justamente es el dolor.
Además de existir una serie de técnicas
psicológicas que ofrecen una disminución de la sintomatología que se presenta,
con disminución de la ansiedad, el miedo, la tristeza y la conducta inadecuada
del paciente, que es difícil de entender por parte de la familia, más la
difícil aceptación de la perdida inminente de su hijo, lo que hace a la familia
vulnerable y que puede presentar múltiples conflictos para enfrentar el proceso
de agonía y el duelo. El contar con personal entrenado y con experiencia en
este tipo de condiciones fortalece al equipo interdisciplinario.
La
OMS propone políticas administrativas y de tratamiento ante la problemática del
tratamiento del dolor oncológico en niños:
1)
Un niño con dolor por cáncer, y en etapa paliativa
constituye una emergencia y deberá ser atendido con prontitud.
2)
Debe recibir atención multidisciplinaria en los
cuidados paliativos.
3)
El tratamiento del
alivio del dolor debe ser asociado a terapias cognitivas, conductuales,
físicas y de apoyo.
4)
El dolor y la eficacia de su alivio debe ser
evaluado en intervalos regulares durante el transcurso del tratamiento y la
fase terminal.
5)
Cuando sea posible, la causa del dolor debe ser
erradicado e iniciar su tratamiento específico.
6) Procedimientos dolorosos, diagnósticos y
terapéuticos deben ser agresivamente tratados.
7)
La “escala analgésica de la OMS” debe ser usada
para seleccionar los medicamentos para el alivio del dolor.
8)
La administración oral de los medicamentos debe
ser usada siempre que sea posible.
9)
Conceptos erróneos sobre adicción a los opiodes y
abuso de medicamentos deberán ser corregidos.
10)
La dosis apropiada de opiode, es la dosis que
alivia efectivamente el dolor.
11)
La dosis analgésica adecuada deben ser
proporcionadas “por horario” esto es en intervalos de tiempo regulares y no con
la base del “en caso necesario” ó “PRN”.
12)
La dosis analgésica suficiente debe ser indicada
para permitirle al niño un sueño reparador durante la noche.
13)
Los efectos adversos deberán ser tratados
anticipadamente con agresividad y los resultados de este tratamiento evaluados
regularmente.
14)
Los cuidados paliativos para los niños deben ser
parte de una atención amplia que pretende aliviar sus síntomas físicos y
atender sus necesidades psicológicas, socioculturales y espirituales. Deberá
ser posible proporcionar tales cuidados en su propio hogar, siguiendo el deseo
de la familia y del niño.
15)
El apoyo psicológico es primordial, pues ante esta
situación las reacciones de los niños son diversas, por ejemplo, culpa, enojo,
tristeza y temor, especialmente a ser hospitalizados y perder su espacio de
seguridad de su hogar y a padecer los estudios de diagnóstico y tratamiento
rigurosos. De acuerdo a Piaget, el concepto de muerte es variable en relación
con la edad y sólo después de los doce años se interioriza, se razona y se
comprende el carácter irreversible. Es de capital importancia interactuar
estrechamente con los padres para evitar la sobreprotección y el ocultar de la
información. Los grupos de apoyo integrados por padres que recién han
experimentado la pérdida de un hijo en forma parecida se convierten en un apoyo
invaluable, probablemente uno de los más importantes para quienes confrontan
ahora esta circunstancia, por lo que el impulso de estos grupos en los
hospitales es absolutamente necesario.
La comunicación con el paciente y la familia por parte de todo el equipo sanitario es una
de las situaciones de mayor importancia, por lo que es deseable que la
trabajadora social, el médico, el
psicólogo, la enfermera mantengan
uniformidad en la información y comuniquen prudentemente, sin sobreproteger,
pero sin ocultar, ni dar informes rígidos ni herir innecesariamente, tratando
de dar esperanza siempre. Pero esta
información depende de cada niño y de cada familia. El expresar informes con ligereza y en los pasillos como comúnmente ocurre es
absolutamente inapropiado, no concuerda con la filosofía de la unidad de
medicina paliativa y es menester señalar que la información deberá ser otorgada
por el encargado de la unidad y en su caso del paciente.
Fuente: INP (Instituto Nacional de Pediatria)