CUIDADOS PALIATIVOS

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos como el cuidado activo y total de los pacientes en el momento en que su enfermedad no responde a las medidas curativas. Su principal objetivo es el control del dolor y otros síntomas, así como los problemas emocionales, sociales y espirituales. La meta del apoyo paliativo es ofrecer la más alta calidad de vida posible al infante y a su familia.

El cuidado paliativo:

• Afirma la vida y considera el proceso de morir como normal.
• No acelera, ni pospone la muerte.
• Provee alivio del dolor y otros síntomas.
• Integra los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
• Ofrece un sistema de soporte para ayudar al paciente a vivir lo más activo posible hasta el momento de su muerte.
• Ofrece un sistema de ayuda a la familia para afrontar de la mejor manera la enfermedad del paciente y el duelo.

La calidad de vida de estos pacientes mejora considerablemente con el acceso a medidas de cuidado paliativo a través del curso de su enfermedad. Representan un instrumento valioso que ofrece a los equipos sanitarios la posibilidad de enfrentar mejor las necesidades de los enfermos. Su  propósito es aliviar los síntomas, proporcionar confort, apoyar emocionalmente  al niño y familia, para mejorar en lo posible la calidad de vida, que cada vez se vuelve más precaria.

Estos cuidados deben hacerse en forma individualizada, por un equipo de profesionales decididos a ayudar. Una de sus ventajas es que muchos pacientes pueden ser ayudados en su domicilio, lo que disminuye considerablemente la carga emocional y los costos. Se mitiga en esta forma el sufrimiento de los enfermos cuando la muerte es inevitable y se procura también el apoyo a los padres, que sufren el mayor quebranto que la vida les pudo dar, que es la muerte de un hijo. Las unidades de medicina paliativa están muy desarrolladas en Estados Unidos y Europa, pero funcionan en muy pocos Hospitales de México.

Los niños en estado terminal tienen necesidades orgánicas, psicológicas, familiares, sociales y espirituales  específicas y para cumplirlas a cabalidad se requiere la intervención de un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud  comprometido, que cuente entre sus miembros a uno o dos médicos, enfermera, psicólogo, medico visitador, paramédico, trabajadora social e incluso un camillero, si es necesario puede participar un sacerdote o un tanatólogo a solicitud del niño o la familia. Las medidas paliativas son específicas e inespecíficas:

a)       Específicas

Son aquellas donde se puede emplear cirugía, radioterapia, quimioterapia, etc. (cáncer avanzado, malformaciones congénitas como hidrocefalia en niños con síndrome de Arnold-Chiari, entre otros).

b)      Inespecíficas

Analgesia, tratamiento de la depresión, ansiedad, insomnio, anorexia, infecciones, escaras, rehabilitación física, psicológica y social, manejo de otros síntomas y signos orgánicos.

En el alivio de las necesidades orgánicas se incluyen la alimentación, higiene, manejo del dolor, movilización, eliminación de excretas, sondeos, etcétera, todas ellas básicas para la comodidad del niño. En esta situación, salvo en algunas excepciones, los médicos y las enfermeras experimentan una serie de profundos sentimientos de solidaridad, compasión y deseo de ayudar, proteger y evitar el sufrimiento al niño, que es la misión principal de todos los que integran el equipo sanitario pediátrico, pero al mismo tiempo experimentan frustración , desencanto e impotencia ante la muerte inminente de sus pacientes; cuando el niño esta en la fase final o agónica los esfuerzos para el cuidado en los médicos se desvanecen, no así en las enfermeras, que continúan sus labores de cuidado siempre y en cualquier situación por límite que sea; se convierten en verdaderas madres adoptivas de los pequeños que sufren. En contraste, los médicos jóvenes se desalientan  y muchas veces no saben como actuar, pero el impacto de desánimo es evidente.

Uno de los aspectos de mayor importancia es el alivio del dolor, aspecto que aún continua siendo subestimado en los niños; esta premisa fundamental del quehacer médico debe ser realizada con todos los recursos que se tengan a la mano, incluyendo fármacos, psicoterapia y radioterapia. Para atender el dolor no deben existir los horarios rígidos, y en caso de difícil  control habrá de recurrirse a la Clínica del Dolor. No es posible entender cómo el manejo del dolor en la población infantil sigue siendo inadecuado, si una de las metas del médico y del personal involucrado es el alivio o por lo menos el control del dolor, puesto  que es un principio prioritario de tipo ético, moral,  y humanitario y un derecho fundamental del niño enfermo (OMS l985); podemos considerar que nadie, en especial los niños deben sufrir de dolor en forma innecesaria , una vez que, hoy en día tenemos los recursos y conocimientos suficientes para obtener adecuado alivio del dolor en pediatría, últimamente se han desarrollado técnicas analgésicas más seguras y eficaces para el control efectivo del dolor en la fase terminal. El control del dolor en los cuidados paliativos tiene una mayor importancia, ya que se han desarrollado nuevas terapias antineoplásicas agresivas que prolongan la sobrevida de estos pacientes, con efectos secundarios importantes, uno de ellos justamente es el dolor.

Además de existir una serie de técnicas psicológicas que ofrecen una disminución de la sintomatología que se presenta, con disminución de la ansiedad, el miedo, la tristeza y la conducta inadecuada del paciente, que es difícil de entender por parte de la familia, más la difícil aceptación de la perdida inminente de su hijo, lo que hace a la familia vulnerable y que puede presentar múltiples conflictos para enfrentar el proceso de agonía y el duelo. El contar con personal entrenado y con experiencia en este tipo de condiciones fortalece al equipo interdisciplinario.

            La OMS propone políticas administrativas y de tratamiento ante la problemática del tratamiento del dolor oncológico en niños:

1)            Un niño con dolor por cáncer, y en etapa paliativa constituye una emergencia y deberá ser atendido con prontitud.

2)            Debe recibir atención multidisciplinaria en los cuidados paliativos.

3)            El tratamiento del  alivio del dolor debe ser asociado a terapias cognitivas, conductuales, físicas y de apoyo. 

4)            El dolor y la eficacia de su alivio debe ser evaluado en intervalos regulares durante el transcurso del tratamiento y la fase terminal.

5)            Cuando sea posible, la causa del dolor debe ser erradicado e iniciar su tratamiento específico.

6)          Procedimientos dolorosos, diagnósticos y terapéuticos deben ser agresivamente tratados.

7)            La “escala analgésica de la OMS” debe ser usada para seleccionar los medicamentos para el alivio del dolor. 

8)            La administración oral de los medicamentos debe ser usada siempre que sea posible.

9)            Conceptos erróneos sobre adicción a los opiodes y abuso de medicamentos deberán ser corregidos.

10)            La dosis apropiada de opiode, es la dosis que alivia efectivamente el dolor.

11)            La dosis analgésica adecuada deben ser proporcionadas “por horario” esto es en intervalos de tiempo regulares y no con la base del “en caso necesario” ó “PRN”.

12)            La dosis analgésica suficiente debe ser indicada para permitirle al niño un sueño reparador durante la noche.

13)            Los efectos adversos deberán ser tratados anticipadamente con agresividad y los resultados de este tratamiento evaluados regularmente.

14)            Los cuidados paliativos para los niños deben ser parte de una atención amplia que pretende aliviar sus síntomas físicos y atender sus necesidades psicológicas, socioculturales y espirituales. Deberá ser posible proporcionar tales cuidados en su propio hogar, siguiendo el deseo de la familia y del niño. 

15)            El apoyo psicológico es primordial, pues ante esta situación las reacciones de los niños son diversas, por ejemplo, culpa, enojo, tristeza y temor, especialmente a ser hospitalizados y perder su espacio de seguridad de su hogar y a padecer los estudios de diagnóstico y tratamiento rigurosos. De acuerdo a Piaget, el concepto de muerte es variable en relación con la edad y sólo después de los doce años se interioriza, se razona y se comprende el carácter irreversible. Es de capital importancia interactuar estrechamente con los padres para evitar la sobreprotección y el ocultar de la información. Los grupos de apoyo integrados por padres que recién han experimentado la pérdida de un hijo en forma parecida se convierten en un apoyo invaluable, probablemente uno de los más importantes para quienes confrontan ahora esta circunstancia, por lo que el impulso de estos grupos en los hospitales es absolutamente necesario.

La comunicación con el paciente y la familia  por parte de todo el equipo sanitario es una de las situaciones de mayor importancia, por lo que es deseable que la trabajadora social, el  médico, el psicólogo, la enfermera  mantengan uniformidad en la información y comuniquen prudentemente, sin sobreproteger, pero sin ocultar, ni dar informes rígidos ni herir innecesariamente, tratando de  dar esperanza siempre. Pero esta información depende de cada niño y de cada familia. El expresar  informes con ligereza  y en los pasillos como comúnmente ocurre es absolutamente inapropiado, no concuerda con la filosofía de la unidad de medicina paliativa y es menester señalar que la información deberá ser otorgada por el encargado de la unidad y en su caso del paciente.

Fuente: INP (Instituto Nacional de Pediatria)