Los datos clínicos dependen del tipo de enfermedad, pues las
manifestaciones de la fase terminal son vagas e imprecisas, siendo la
progresión el común denominador. Así, existe debilidad severa, malestar general
del que los niños casi nunca se quejan, fatiga que ocasiona dificultad para
moverse, para asearse, para alimentarse, incontinencia, incapacidad para
efectuar actividades cotidianas, insomnio, constipación, vómitos, depresión,
mal manejo de secreciones, dolor que experimentan por lo menos la mitad de los
pacientes; en la fase final o agónica aparecen caquexia e insuficiencia
respiratoria; pero además de estas expresiones, la mayoría de ellas orgánicas,
los pacientes terminales sufren otras como la dependencia, el atropello a su
individualidad, la desfiguración de su físico, la soledad y la indiferencia,
constantes que también amenazan a estos niños.
Diversos autores señalan que el mayor temor de los adultos en esta
circunstancia es a perder la dignidad, ocasionada por un proceso de morir
medicalizado, frío y fuera de casa; sin embargo, a pesar de los dolores físicos
y emocionales que causa este fenómeno, los niños lo enfrentan de una manera más
serena que los adultos e incluso tienen la capacidad de solicitar a sus médicos
ayuda, para que sus padres mitiguen el sufrimiento ocasionado por esta
situación.
Es el conjunto de estas manifestaciones, lo que hace necesario planear
un equipo interdisciplinario que cubra tanto las necesidades físicas como
emocionales del niño en fase terminal y de su familia.
Fuente: Instituto Nacional de Pediatría - INP
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